افزایش آمار بیماران مبتلا به ام‌اس در کرمانشاه

بهنام روندی در گفتگو با خبرنگار گروه اجتماعی شبکه اطلاع‌رسانی «مرصاد»؛ از ثبت بیش از ۲ هزار و ۵۰۰ بیمار مبتلا به ام‌اس در سامانه وزارت بهداشت در این استان خبر داد و اظهار داشت: آمار واقعی مبتلایان بیشتر از این عدد است.

مسئول بیماری‌های خاص و پیوند اعضای دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه با اشاره به ثبت ۱۱۲ هزار بیمار مبتلا به ام‌اس در سطح کشور گفت: تعداد زیادی از بیماران ممکن است به دلایل شخصی از جمله نگرانی بابت فاش شدن بیماری‌شان یا عدم تمایل به مراجعه به مراکز دولتی، در سامانه ثبت نشده باشند؛ بنابراین آمار واقعی مبتلایان بیشتر از تعداد ثبت‌شده است.

به گفته وی، در کنار آمارهای رسمی، عوامل متعددی در بروز بیماری ام‌اس دخیل هستند که تنها بخش کوچکی از آن به زمینه ژنتیکی باز می‌گردد. 

روندی اظهار داشت: اگرچه ژنتیک در برخی مقالات به عنوان یکی از عوامل ذکر شده، اما عوامل محیطی مانند مصرف دخانیات و کمبود ویتامین D نقش مهم‌تری در بروز این بیماری دارند.

وی در ادامه با اشاره به روند افزایش تشخیص بیماری ام‌اس در سال‌های اخیر گفت: با توجه به افزایش دسترسی به امکانات تشخیصی مانند MRI در بسیاری از مراکز درمانی استان، روند شناسایی بیماران ام‌اس افزایشی بوده است؛ در گذشته ممکن بود بیماران زیادی مبتلا باشند، اما به دلیل نبود امکانات، بیماری آن‌ها شناسایی نمی‌شد.

روندی تأکید کرد: ام‌اس بیماری مربوط به سنین جوانی و ابتدای میان‌سالی است و از این منظر، جزو بیماری‌های مهم برای نسل فعال جامعه محسوب می‌شود.

وی خاطرنشان کرد: میانگین سنی بیماران در منطقه کرمانشاه نیز در همین بازه سنی قرار دارد و این موضوع اهمیت شناسایی و درمان به موقع را دوچندان می‌کند.

روندی در خصوص خدمات درمانی ارائه‌شده به بیماران در استان کرمانشاه گفت: در طبقه سوم کلینیک تخصصی دانشگاه علوم‌ پزشکی استان کرمانشاه، کلینیک ویژه بیماران خاص و ام‌اس راه‌اندازی شده است. 

وی افزود: این کلینیک زیر نظر دکتر خاموشیان، متخصص مغز و اعصاب و فوق تخصص بیماری‌های ام‌اس اداره می‌شود و بیماران به‌صورت رایگان ویزیت می‌شوند.

به گفته روندی، امکانات تشخیصی در سطح شهر کرمانشاه به‌صورت مطلوب گسترش یافته و بیماران برای انجام MRI و بررسی تشخیص، دیگر با مشکلات جدی مواجه نیستند.

مسئول بیماری‌های خاص و پیوند اعضای دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه افزود: در حال حاضر داروهای درمان ام‌اس به‌صورت گسترده در دسترس بیماران قرار دارد، داروهای تولید داخل با کیفیت مناسب، تأییدیه‌های لازم را از پزشکان متخصص دریافت کرده‌اند و از نظر اثربخشی قابل رقابت با نمونه‌های خارجی هستند.

وی در پایان سخنان خود با اشاره به روند پیشرفت بیماری ام‌اس اظهار کرد: این بیماری انواع مختلفی دارد و سیر آن در بیماران متفاوت است. برخی بیماران در مدت کوتاهی دچار ناتوانی می‌شوند، در حالی که روند بیماری در برخی دیگر بسیار کند و بدون عود است؛ بنابراین پیش‌آگهی بیماری برای هر فرد متفاوت است با این حال داروهای موجود در بازار ایران، که جزو پیشرفته‌ترین داروهای دنیا هستند، نقش مؤثری در کنترل و کاهش روند پیشرفت بیماری دارند.

نگهداری از بیمار مبتلا به ام‌اس دشوار است 

سمیه رضایی در گفتگو با خبرنگار گروه اجتماعی شبکه اطلاع‌رسانی «مرصاد»؛ اظهار داشت: ما فقط دارو نمی‌خواهیم؛ رسیدگی به ام‌اس یعنی پشتیبانی از کل خانواده، من که از بیمار مبتلا به ام‌اس نگهداری می‌کنم، عملاً شغلم را از دست داده‌ام.

این شهروند کرمانشاهی افزود: بعضی داروهای خارجی مؤثرترند ولی قیمت‌شان غیرقابل باور است؛ وقتی دارویی بیش از نیمی از حقوق ماهانه‌ هزینه دارد و بیمه فقط ۳۰ درصدش را می‌دهد، دیگر اسمش درمان نیست؛ اسمش تحمیل درد بیشتر است.

رضایی با اشاره به نبود حمایت برای مراقبان تصریح کرد: هیچ نهادی نمی‌پرسد من که هر روز باید کنار بیمارم باشم، چه حقوقی دارم؛ من بیمه درمانی ندارم، مرخصی ندارم، حتی مشاوره روان‌شناسی رایگان هم به ما نمی‌دهند.

رضایی از نبود دسترسی آسان به مراکز درمانی گلایه کرد و گفت: ما در حاشیه شهر زندگی می‌کنیم؛ برای یک ویزیت ساده باید چند بار تاکسی عوض کنیم، اصلاً انگار بیماران خاص فقط برای مرکز شهر برنامه‌ریزی شده‌اند.

وی در پایان سخنان خود تأکید کرد: از مسئولان می‌خواهم بیماران و مراقبان را یک مجموعه ببینند، نه جدا از هم؛ چون این بیماری، کل خانواده را درگیر کرده است.

زندگی با ام‌اس یعنی هرروز یک غافلگیری جدید

سمیرا محمدی در گفتگو با خبرنگار گروه اجتماعی شبکه اطلاع‌رسانی «مرصاد»؛ با اشاره به چالش‌های روزمره خود اظهار داشت: زندگی با ام‌اس یعنی هر روز با یک غافلگیری جدید بیدار شدن؛ گاهی پاهایم فرمان نمی‌برند، گاهی دست‌هایم بی‌حس می‌شوند.

وی با گلایه از نابرابری در دسترسی به خدمات درمانی افزود: گرچه گفته می‌شود که MRI در دسترس است اما گرفتن نوبت آسان نیست، ما هفته‌ها منتظر می‌مانیم و وقتی زمان مراجعه می‌رسد، با مشکلات حمل‌ و نقل یا کمبود وقت همراه می‌شویم.

این بیمار مبتلا به ام‌اس در کرمانشاه در خصوص تأمین دارو نیز اظهار داشت: داروهای ایرانی خوب‌ هستند اما همیشه مؤثر نیستند؛ گاهی پزشکم داروی وارداتی تجویز می‌کند که هزینه‌اش از توان ما خارج است و بیمه تنها بخشی از آن را می‌پردازد.

محمدی ادامه داد: این بیماری، فقط جسم را زمین‌گیر نمی‌کند، روح را هم می‌فرساید؛ گاهی خسته می‌شوم از اینکه مدام ثابت کنم هنوز آدم مفیدی هستم، در محیط کار یا حتی فامیل، برخوردها طوری است که انگار باید مدام پنهان کنم بیمارم.

وی تأکید کرد: نمی‌خواهم با ترحم زندگی کنم و تنها خواسته‌ام این است که مسئولان واقعیت‌های زندگی ما را درک کنند؛ ثبت آمار کافی نیست، رسیدگی روزانه و حمایت مالی و روانی هم باید در دستور کار باشد.

این شهروند کرمانشاهی مبتلا به بیماری ام‌اس در پایان گفت: من با ام‌اس کنار آمده‌ام، اما این کنار آمدن باید با حمایت واقعی همراه باشد نه فقط شعار؛ ما نمی‌خواهیم در حالی که هیچ‌وقت حال‌مان را نمی‌پرسند در میان آمارهایی بیهوده فراموش شده باشیم.

چالش اصلی در پوشش بیمه‌ای داروهای وارداتی

حسن رضاپور در گفتگو با خبرنگار گروه اجتماعی شبکه اطلاع‌رسانی «مرصاد»؛ اظهار داشت: در حال حاضر تأمین داروی بیماران مبتلا به ام‌اس در این استان با مشکل خاصی مواجه نیست و داروهای مورد نیاز این بیماران به طور منظم و مستمر در حال تأمین و توزیع است.

مدیر دارو و مواد تحت کنترل دانشگاه علوم پزشکی استان کرمانشاه تأکید کرد: عمده این داروها از طریق داروخانه‌های آموزشی وابسته به دانشکده داروسازی کرمانشاه شامل داروخانه امام خمینی (ره) و داروخانه ولیعصر (عج) تأمین می‌شوند.

وی توضیح داد: علاوه بر این دو مرکز اصلی، چند داروخانه منتخب دیگر نیز در تأمین و توزیع داروهای بیماران ام‌اس با دانشگاه همکاری می‌کنند که یکی از مهم‌ترین آن‌ها داروخانه‌های مستقر در پارکینگ شهرداری کرمانشاه است.

وی با اشاره به رایگان بودن بخش قابل توجهی از داروهای ام‌اس، خاطرنشان کرد: تنها در مواردی که داروی مورد نیاز وارداتی باشد و بیمه کل هزینه آن را پوشش ندهد، بیمار موظف به پرداخت مابه‌التفاوت می‌شود.

وی افزود: خوشبختانه بخش اعظم داروهای ام‌اس در حال حاضر تولید داخل هستند اما برخی برندهای خاص یا به دلیل اثربخشی بیشتر و یا به علت نبود تولید داخلی، به صورت وارداتی تهیه می‌شوند.

رضاپور تأکید کرد: در چنین شرایطی، در صورتی که داروی وارداتی مشابه داخلی نداشته باشد، بیمه درمانی بخش عمده‌ای از هزینه آن را پوشش می‌دهد.

رضاپور گفت: اگرچه کمبود دارو در سطح کلی وجود دارد، اما خوشبختانه در حال حاضر داروهای مورد نیاز بیماران ام‌اس در استان کرمانشاه تأمین می‌شود و از این نظر دغدغه‌ای وجود ندارد.

وی درباره قیمت داروهای وارداتی بیان کرد: این داروها به صورت موردی و با توجه به شرایط روز بازار وارد می‌شوند و بر همین اساس، تغییرات نرخ ارز به طور مستقیم بر قیمت آن‌ها تأثیر می‌گذارد.

به گفته رضاپور، برخلاف برخی اقلام دارویی که در گذشته با نرخ‌های پایین‌تر ارز وارد شده و در انبارها موجود هستند، داروهای مورد استفاده بیماران ام‌اس به صورت روزآمد وارد کشور می‌شوند و همین امر موجب نوسانات قیمتی آن‌ها شده است.

وی با اشاره به یکی از چالش‌های اصلی در حوزه تأمین داروهای ام‌اس، از پوشش ناکامل بیمه‌ای برخی از داروهای وارداتی انتقاد کرد و گفت: اگر این داروهای وارداتی، که یا به خاطر اثربخشی بالا و یا نبود تولید داخلی همچنان مورد استفاده قرار می‌گیرند، تحت پوشش ۱۰۰ درصدی بیمه قرار گیرند یا حداقل میزان پوشش به نزدیک ۱۰۰ درصد برسد، بار مالی سنگینی که هم‌اکنون بر دوش بیماران و خانواده‌های آن‌ها قرار دارد به طور چشمگیری کاهش خواهد یافت.

به گفته این مقام مسئول، در حال حاضر دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه برای تأمین این داروها مشکلی ندارد و نظام دارویی استان توانسته به‌خوبی نیاز بیماران را در این حوزه پاسخ دهد، اما قیمت بالای برخی داروهای وارداتی به دلیل نوسانات ارزی و نبود پوشش کامل بیمه‌ای، برخی بیماران را با مشکل مواجه کرده است.

مدیر دارو و مواد تحت کنترل دانشگاه علوم پزشکی استان کرمانشاه این وضعیت را برای بیماران، اذیت‌کننده توصیف کرد و آن را به‌عنوان یک دغدغه مهم اجتماعی مطرح نمود.

رضاپور اظهار امیدواری کرد که با حمایت بیشتر بیمه‌ها و تخصیص اعتبارات لازم در این بخش، بتوان پوشش هزینه‌ای داروهای وارداتی را به سطح مطلوب‌تری رساند.

وی افزود: در کنار تلاش‌هایی که برای تأمین و توزیع دارو صورت گرفته، توجه به وضعیت اقتصادی بیماران و کمک به آن‌ها برای دسترسی آسان‌تر به دارو، باید به عنوان یک اولویت در سیاست‌گذاری‌های حوزه سلامت در نظر گرفته شود.

به گزارش شبکه اطلاع‌رسانی «مرصاد»؛ امروز ام‌اس در کرمانشاه، فقط یک مسئله درمانی نیست؛ این بیماری، نشانه‌ای از ضعف ساختاری در توزیع عدالت سلامت است؛ بیمه‌ای که ناتوان در پوشش داروست و سیستمی که با بیماران همچون آمار رفتار می‌کند، نمی‌تواند پاسخگوی بحران‌های مزمن باشد.

اگرچه گام‌هایی در مسیر ارتقای خدمات برداشته شده اما آنچه کم است، حضور انسانی، همدلی پایدار و سیاست‌گذاری جسورانه است؛ بیماری ام‌اس، به ما می‌گوید که نظام سلامت نباید فقط فهرستی از داروخانه‌ها و مراکز درمانی باشد، بلکه خانه‌ای برای دردهای انسانی‌ است.

داروی ارزان، بدون اثربخشی، درمان نیست و درمانی که دست بیماران از آن کوتاه است، جز رؤیایی شکننده نیست؛ تا زمانی که بیمه‌ها فقط بخشی از مسیر را هموار می‌کنند و نیمی از واقعیت را می‌بینند، مسیر درمان برای بسیاری، تنها یک راه پرسنگلاخ است.

مبتلایان به ام‌اس ترحم نمی‌خواهند بلکه خواستار دیده شدن، شنیده شدن و همراهی‌ هستند؛ نظام سلامت ما باید از ثبت‌نام‌های آماری فراتر برود و به حمایت روانی، اقتصادی و حقوقیِ پیوسته فکر کند، در غیر این صورت آن‌ها را در تاریکی تنها گذاشته‌ایم.

در جهانی که هر روزه بر سرعت دانش افزوده می‌شود، زمان آن رسیده است که به موازات پیشرفت پزشکی، عدالت اجتماعی نیز رشد کند؛ ام‌اس در کرمانشاه نه فقط یک پرونده درمانی، که یک فراخوان انسانی‌ است؛ آیا مسئولان ما شنونده این فراخوان هستند؟

انتهای خبر/